W artykule „Kiedy dostanę serduszko“ opublikowanym 24 czerwca 2011r.w Polska Dziennik Łódzki  redaktor Marcin Bereszczyński opisał historię choroby Mariusza Stępniaka ze Zgierza i jego oczekiwanie na przeszczep serca. Przytoczył w nim wiele uwag na temat braku możliwości leczenia dziecka w Polsce, co nie jest zgodne z prawdą.

 

Profesor dr hab. n. med. Marian Zembala, Dyrektor Naczelny Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu umieścił dziecko na liście przeszczepów serca. Wskazał, iż Centrum w Zabrzu ma doświadczenie w transplantacjach serca (wykonano tam 850 transplantacji, w tym u 55 pacjentów w wieku od 8 miesiąca życia do 18 roku życia). Powyższe informacje zostały zawarte w piśmie skierowanym przez Profesora do rodziców i Fundacji Gajusz reprezentującej prawnie dziecko. To właśnie z tej listy rodzice skreślili Mariuszka w ubiegłym roku, żeby rozpocząć leczenie na terenie kliniki w Giessen.

 

NFZ nigdy nie odmówił refundacji kosztów transplantacji serca, bo wniosek w powyższej sprawie nigdy nie został rozpatrzony z powodu stwierdzonych braków merytoryczno - formalnych. Zgodnie z  Rozporządzeniem Ministra Zdrowia  z dnia 27 grudnia 2007 r. w sprawie wniosku o leczenie lub badania diagnostyczne poza granicami kraju oraz pokrycie kosztów transportu (Dz. U. z dnia 31 grudnia 2007 r.) oraz Rozporządzeniem zmieniającym z dnia 23 lipca 2008 r. (Dz. U. z dnia 6 sierpnia 2008 r.) wniosek musi wypełnić lekarz specjalista w danej dziedzinie medycyny – w przypadku Mariusza Stępniaka – lekarzem właściwym jest specjalista z zakresu transplantologii klinicznej lub kardiochirurgii, ewentualnie kardiologii. Wniosek o leczenie Mariuszka wypełnił lekarz alergolog.

 

Przeszczep serca w Giessen to koszt 270 tys. euro. Pieniądze na ten cel to środki publiczne, nie można więc żądać od prezesa NFZ, aby wydał zgodę wyłącznie na prośbę rodziców dziecka. Muszą zostać spełnione przesłanki zawarte w cytowanych Rozporządzeniach. Nadmieniam, iż od dnia wejścia Rozporządzenia Ministra Zdrowia w życie ok. 100 mieszkańców naszego województwa skorzystało z tej formy leczenia   krajach UE/EFTA.

 

Szkoda, że w artykule głos ma tylko rodzina i znajomi Mariuszka, Fundacja Gajusz, a nie lekarze specjaliści, którzy mogliby wypowiedzieć się merytorycznie na temat stanu zdrowia i planu leczenia chłopca.

 

W listopadzie 2010 r. Jan Wojciech Bieńkiewicz, dyrektor ŁOW NFZ zaprosił do siedziby Funduszu specjalistów ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, m.in. prof. Mariana Zembalę, dr n. med. Jacka Wojarskiego - specjalistę kardiochirurga, koordynatora ds. przeszczepu płuc, dr n. med. Beatę Chodór - specjalistę kardiologa dziecięcego, zajmującego się leczeniem Mariuszka w Zabrzu. W spotkaniu udział wzięli również konsultanci wojewódzcy - prof. dr hab. Jacek Moll – Kierownik Kliniki Kardiochirurgii ICZMP w Łodzi, prof. dr hab. n. med. Andrzej Sysa – konsultant wojewódzki z zakresu kardiologii dziecięcej, Kierownik Kliniki Kardiochirurgii ICZMP w Łodzi, a także prof. dr hab. n. med. Iwona Stelmach – Ordynator Oddziału Klinicznego Interny Dziecięcej i Alergologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. M. Kopernika w Łodzi - lekarz prowadzący dziecko  w Łodzi oraz dr Teresa Ruszczyk – Bilecka – pediatra, lekarz prowadzący pacjenta z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. M. Kopernika w Łodzi. Głównym założeniem spotkania było wypracowanie wspólnej ścieżki działania w celu uruchomienia procedury wymaganej przez Ministra Zdrowia. Do dyskusji zaproszono także p. Tisę Żawrocką-Kwiatkowską, prezesa Fundacji Gajusz. Ustalono wtedy, że konieczne jest zbadanie dziecka przez specjalistów w dziedzinie kardiologii w Łodzi lub Zabrzu, ewentualnie uzyskanie dokumentacji medycznej od lekarzy z Giessen. Do chwili obecnej do ŁOW NFZ ani do Zabrza nie wpłynął prawidłowo wypełniony wniosek wraz z aktualną dokumentacją medyczną.

 

Jolanta Bilińska,

Naczelnik Wydziału Współpracy Międzynarodowej ŁOW NFZ