Dla mediów

Barbara Kucharska fundator i założyciel Fundacji Diabeciaki Pomoc Młodym Diabetykom, z wykształcenia Kosmetolog, Dziennikarka, Edukator Społeczny - matka dziecka chorego na cukrzycę od 13 lat. Działalnością charytatywną zajęła się 3 miesiące po rozpoznaniu choroby u 5-letniego wówczas Maćka. Początkowo działała w istniejącym Stowarzyszeniu Pomoc Młodym Diabetykom. W 2010 roku zainicjowała utworzenie Fundacji w celu objęcia opieką młodych chorych i kobiety w ciąży do 26 roku życia.

Czy do wyjazdu na wakacje z cukrzykiem trzeba się szczególnie przygotować?

Barbara Kucharska: Wakacje to jest czas dla uczących się Diabeciaków i Diabeciątek uczenia się samodzielności i odpowiedzialności za siebie. Dla Rodziców to okres wzmożonej opieki i starań. Z jednej strony wakacje to wolność, możliwość poznania nowych ludzi, czy choćby nicnierobienia…
Z drugiej strony cukrzyca, od której wakacji nie ma. 

Decyzja o wyjeździe dziecka z cukrzycą na zorganizowany obóz czy kolnie powinna być przemyślana i dokładnie sprawdzona. Przede wszystkim jeśli chodzi o opiekę medyczną podczas wyjazdu. Rodzice dzieci chorych na cukrzycę zdają sobie sprawę z wagi sytuacji i nie podejmują pochopnych decyzji. Na szczęście są w naszym kraju możliwości wysłania dziecka na wyjazd edukacyjno-rehabilitacyjny z pełną opieką medyczną, tak jak jest np. w naszej Fundacji Diabeciaki Pomoc Młodym Diabetykom. Wyjazdy takie mogą być częściowo refundowane przez Centra Pomocy Rodzinie. Chociaż ostatnio jest takich refundacji znacznie mniej. Dla dzieci w wieku szkolnym 8-15 taki wyjazd często stanowi jedyny wypoczynek w ciągu całego roku, ponieważ nauczyciele niechętnie zabierają chore dziecko na wycieczki lub Zielone Szkoły, bo trzeba je monitorować przez 24 h na dobę. Jest to problem dla Rodziców i przykrość dla dziecka z cukrzycą. A wystarczyłaby dobra i dostępna edukacja! 

Wiadomo, że w wakacje wyjeżdżamy częściej i na dłużej. Musimy się do tego przygotować odpowiednio wcześniej tak, aby w chwili wyjazdu nie biegać rozpaczliwie w poszukiwaniu niezbędnych akcesoriów. Kilka dni wcześniej proponuję w jedno miejsce złożyć:

• preparaty insuliny stosowane w leczeniu cukrzycy (z pewnym zapasem na wypadek rozbicia lub zgniecenia wkładu z insuliną czy utraty jej aktywności np. z powodu ekstremalnych temperatur); chorzy leczeni preparatami doustnymi powinni zabrać swoje leki;
• wstrzykiwacze, peny, do insuliny (w tym zapasowy) i igły;
• glukometr i zapas pasków do glukometru oraz glukometr zapasowy;
• nakłuwacz do opuszek palców i odpowiedni zapas lancetów oraz zapasowy;
• paski do badania moczu (bardzo przydatną opcją pozwalającą szybko zorientować się o zagrożeniu rozwojem kwasicy ketonowej.W przypadku znacznej i/lub przedłużającej się hiperglikemii konieczne jest badanie ciał ketonowych bezpośrednio we krwi – w Polce jest to możliwe także przy pomocy glukometru Optium Xido i przeznaczonych do niego specjalnych pasków do oznaczania ketonów);
• pomarańczowe pudełko z glukagonem;
• tabletki ze sprasowaną glukozą ewentualnie glukoza w żelu (przydatne szczególnie tam gdzie są np. ograniczenia odnośnie ciężaru przewożonego bagażu jak w przypadku tzw. tanich linii lotniczych lub brak możliwości posiadania przy sobie płynów w większej niż 100 ml objętości np. na pokładzie samolotu, w tym przypadku słodkie napoje np. soczki w kartonikach polecane jako ratujące w hipoglikemii nie znajdą zastosowania).

Chorzy leczeni osobistą pompą insulinową powinni dodatkowo zabrać ze sobą:

• zestawy infuzyjne do pompy wraz ze zbiorniczkami na insulinę (z odpowiednim zapasem na wypadek potrzeby częstszej wymiany);
• serter do zakładania zestawów infuzyjnych;
• zapasowe baterie do pompy i nakrętkę na baterie;
• środek odkażający;
• woreczki foliowe strunowe w celu zabezpieczenia gleukometru i pompy przed piaskiem na plaży.

Pen i insulinę długo działającą na wypadek awarii pompy insulinowej oraz indywidualny schemat dawkowania insuliny w przypadku konieczności przejścia na terapię wstrzyknięciami z powodu awarii pompy (jeśli zaistnieje potrzeba odłączenia pompy na co najmniej jedną dobę najwygodniej jest zastąpić wlew podstawowy analogiem długo działającym w dawce równoważnej powiększonej o 10-20%, natomiast bolusy posiłkowe podawane są w postaci wielokrotnych wstrzyknięć w dawkach takich jak w czasie leczenia pompą.

Postarajmy się wziąć od lekarza prowadzącego informację o modelu stosowanego leczenia i dawkowania insuliny jak również, dane dotyczące ośrodka, w którym jest leczony, wraz z numerem telefonu (na wszelki wypadek).

Również na wszelki wypadek należy wziąć ze sobą leki niezbędne do zwalczania objawów infekcji dróg oddechowych w tym gorączki, bólu i pomocne w leczeniu zapalenia żołądka i jelit (środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe, leki stosowane w przypadku wymiotów i ostrej biegunki: preparaty do przygotowania roztworów elektrolitów do nawadniania doustnego, probiotyki, loperamid).

Spędzając urlop w krajach tropikalnych musimy pamiętać, że chronimy insulinę od wysokich temperatur, a jeśli przewidujemy podróż samolotem cały jej zapas przewozić należy w bagażu podręcznym a nie w luku bagażowym.

Insulina zwykle pozostaje stabilna w podwyższonych temperaturach do 37 stopni przez kilka tygodni, ale zabrane w podróż rezerwy insuliny nie powinny być eksponowane na słońce i temperatury powyżej 30 stopni przez dłuższy czas.

Do przechowania insuliny można użyć termosu wypełnionego zimną wodą, ale nie lodem (ryzyko zamarznięcia insuliny) lub specjalnych pojemników z systemem chłodzącym utrzymującym niską temperaturę.

Można też użyć podróżnej lodówki jeśli jest taka możliwość.

Chory leczony pompą może w czasie upałów wymagać częstszej wymiany strzykawki i insuliny w pompie (zwiększa się wtedy ryzyko braku podawania insuliny). Jeśli chory na cukrzycę spędza urlop nad morzem z piaszczystą plażą powinien unikać kontaktu zarówno glukometru jak i pompy insulinowej z piaskiem, który może trwale uszkodzić sprzęt. Przydają się wówczas woreczki strunowe.

Największy niepokój wzbudza zwykle podróż samolotem, szczególnie dla chorych z insulinową pompą osobistą.

Wakacje to wata cukrowa, słodkie napoje, lody – czy trzeba trzymać się od nich z dala?

Barbara Kucharska: Lepiej trzymać się z dala, ale w wakacje świeci słońce i trzeba często przymykać oczy. Powiem tak: dzieci, które chorują dłużej i ich Opiekunowie z doświadczenia wiedzą co, kiedy i w jaki sposób działa na ich zdrowie. Z wymienionych powyżej najmniej przyjazne cukrzykom są słodkie napoje. Szybko podnoszą cukier i szybciej mogą doprowadzić do hipoglikemii.

Chorzy leczeni osobistą pompą insulinową mogą częściej pozwalać sobie na słodkości z uwagi na łatwiejsze podanie sobie insuliny.

Z racji zawodu większe zagrożenie w wakacje widzę w niestosowaniu kremów z filtrem UVA i UVB co może być przyczyną jednego z powikłań jakim są choroby skóry. Protekcja p/słoneczna powinna być co najmniej 30%, a jej nakładanie powinno się odbywać co 2-3 godziny lub po każdym kontakcie z woda!
Wiele dzieci używa pompy insulinowej, czy podróż samolotem podróż do innej strefy czasowej, do innego klimatu może mieć wpływ na jej działanie?
Duży niepokój wzbudza pierwsza podróż samolotem szczególnie u dzieci, które są leczone insulinową pompą osobistą.

Dobrze jest wówczas:

• Insulinę mieć w bagażu podręcznym, żeby była w stałej temperaturze. Najlepiej jeśli jest to 37st.C.
• Glukoza w żelu lub sprasowana jest przydatna szczególnie tam gdzie są np. ograniczenia odnośnie ciężaru przewożonego bagażu jak w przypadku tzw. tanich linii lotniczych lub brak możliwości posiadania przy sobie płynów w większej niż 100 ml objętości np. na pokładzie samolotu, w tym przypadku słodkie napoje np. soczki w kartonikach polecane jako ratujące w hipoglikemii nie znajdą zastosowania).
• Przed wyjazdem zaopatrzyć się w zaświadczenie od lekarza dotyczące dziecka chorego, a informujące w języku polskim i angielskim o przewożonym w bagażu podręcznym i bezpośrednio przy sobie sprzęcie i materiałach niezbędnych do leczenia cukrzycy. 
• Przy przejściu przez system kontroli bezpieczeństwa na lotnisku należy uprzedzić personel o posiadanym sprzęcie do podawania insuliny szczególnie o pompie insulinowej. 
• W czasie lotu osoby używające systemu ciągłego monitorowania glikemii powinny tę funkcję wyłączyć (przesyłanie informacji z sensora do pompy droga radiową może zakłócać pracę urządzeń w samolocie).

Czy dzieci z cukrzyca mogą aktywnie spędzać czas podczas wakacji? Opalać się, pływać, nurkować?

Barbara Kucharska: Mogą, ale muszą być pod stałą opieką i monitoringiem! Nigdy nie powinny być same.

Zawsze musi być ktoś obok, chociażby na osobnej łódce podczas pływania czy kąpieli, po to, aby udzielić pomocy w razie nagłej sytuacji. Jeśli chodzi o opalanie to wiadomo, że nie jest zdrowe. Poza tym podczas słonecznej nasze dzieci mają mniejsze zapotrzebowanie na insulinę, a przy jej nadmiarze może szybciej dojść do hipoglikemii. 

Cukrzyca to życie w duecie! Albo w stadzie, jak kto woli!

Jeśli dziecko z cukrzycą jedzie na zwykłe kolonie, o czym pamiętać? W co je wyposażyć?

Barbara Kucharska: Przede wszystkim o sprawdzeniu jak i czy jedzie na kolonie kadra medyczna i czy ma pojęcie o postępowaniu z chorym na cukrzycę. Czy wychowawca będzie potrafił się odpowiednio zająć się dzieckiem w nagłym przypadku.

Jeśli stwierdzimy, że dziecko pojedzie i będzie bezpieczne to i my będziemy mogli troszkę odetchnąć. Jeśli zaś będziemy mieli choć cień wątpliwości to lepiej poszukać takiego wyjazdu, gdzie dziecko będzie w grupie innych chorych. Z doświadczenia wiem, że rodzice, którzy pozwolili na to, aby dziecko nie jeździło na wyjazdy z innymi chorymi borykają się teraz z alienacją młodego człowieka w jego prawie/ lub dorosłym życiu. 

Dobrze, jeśli chociaż dwa, trzy razy chory na cukrzycę weźmie udział w takim wyjeździe bo wtedy, poza poznaniem grupy osób borykających się tak samo jak on z codziennością, posiądzie wiedzę na temat tego co i ile powinien jeść, nauczy się odpowiednio reagować na innych, którzy mają problemy takie jak on. Nauczy się być w grupie, dowie się, że inny człowiek w otoczeniu jest niezbędny. 

Nie straszmy dziecka, szczególnie jeśli jedzie pierwszy raz. Wystarczy, że my przez kilka pierwszych dni będziemy się bać i będziemy dyspozycyjni o każdej porze dnia i nocy i będziemy spać w ubraniu bo, a nuż zadzwonią i trzeba będzie jechać!

Wyprawmy Je z dobrze dobranym ubiorem, humorem i nadzieją, że wszystko będzie dobrze, a opowiadaniom po powrocie nie będzie końca.

Pozdrawiamy Dzieciaki z cukrzycą i ich Rodzice.